13 de junio de 2018
Por Pat Akerberg.
Recientemente me encontré con otra ecuación deshumanizante sobre el costo del dolor basada únicamente en factores económicos como los costos de atención médica y la pérdida de productividad de los empleados. Lo que me preocupa es que falta el lado humano: el incalculable dolor de peaje afecta a las personas afligidas.
Me propuse buscar cualquier estudio publicado en los Estados Unidos sobre el tema que abordara también la dimensión humana del dolor. Para mi sorpresa, un artículo de 2009 en la revista Reviews in Pain fue el más reciente que pude encontrar que discutía los impactos económicos y de calidad de vida del dolor.
Un puñado de otras publicaciones que reconocen los efectos perjudiciales que el dolor puede tener en la vida humana, se originaron en otros países.
En el artículo de 2009, me sorprendió esta poderosa cita de cierre tomada de un editorial escrito por Henry McQuay, profesor de Anestesia en la Universidad de Oxford:
- «Las enfermedades crónicas ocupan un lugar bajo en la lista de prioridades políticas, y el dolor crónico simplemente se olvida. La carga para los que sufren, sus familiares y la sociedad, es sustancial y merece un mejor tratamiento. La marca de una sociedad amable es cómo trata a los que tienen menos voz. Porque el dolor crónico pone a la gente en la parte inferior de la lista es precisamente por lo que deberíamos estar clamando en su nombre para una repartición más justa de la torta de recursos médicos».
La brecha de 9 años entre esa súplica y la realidad actual es vergonzosa, dada la actitud anémica prevaleciente en los E.U., que defiende el pobre manejo del dolor.
Desde una perspectiva humanista, el dolor cobra un precio mucho más pronunciado del que solo la economía colectiva informa. Si no se tienen en cuenta, son innumerables los seres humanos detrás de la economía colectiva que están pagando muy caro sus condiciones de dolor.
Una ecuación genérica sobre los costos del dolor en dólares no toma en cuenta las dimensiones graves sobre la cantidad y calidad de vida ni les da el peso y la relevancia que merecen. El resultado es inerte y unidimensional. El costo humano del dolor apesta a la dignidad de una persona.
El resultado final sobre el dolor debe incluir el impacto generalizado que este tiene sobre la cantidad y calidad de vida de una persona; como el tiempo perdido, la pérdida de energía/capacidad, la pérdida de oportunidades y sacrificios, la alteración de uno mismo y de las relaciones, las pérdidas financieras y muchas cosas más.
Tiempo perdido
Debido a que las pérdidas en todos los aspectos de mi vida están en curso, el costo total es desconocido. Pero dado que la vida es más preciosa y nuestro tiempo aquí es invaluable; el tiempo perdido es quizás el costo más valioso e irrecuperable para nuestras vidas.
Han pasado 9 años desde que mi cirugía para la neuralgia del trigémino falló, dañó permanentemente mis nervios y sensibilizó para siempre mi sistema nervioso central. Eso se traduce en un dolor facial debilitante que produce descargas de rayos contra las raíces de mis dientes cuando hablo o mastico.
Perder 9 años de vida tanto en cantidad como en calidad es una pérdida incosteable para mí. No es de extrañar entonces que a nadie le guste hablar sobre el efecto de resta que tiene el dolor continuo en su vida.
Pérdida de energía y capacidad.
La pérdida de energía es otra forma de calcular el precio de la vida con una condición de dolor intratable. Christine Miserandino escribe sobre la medición de su capacidad energética por la cantidad de “cucharadas de energía” que tiene que gastar en un día determinado. Su teoría es que cuando nuestras cucharadas se han ido; no queda energía para usar y el tiempo de inactividad es esencial.
Encuentro que la pérdida de energía del implacable dolor neuropático, junto con las demandas diarias de la vida, a menudo me dejan sin cucharadas alrededor de las 2:00 pm cada día. Eso significa que empiezo muchos días atrasados.
Oportunidad Perdida y Sacrificios.
Hay un elevado precio asociado a las muchas oportunidades potenciales que el dolor intratable deja de producir.
A veces, el duelo por lo que pudo haber sido puede ser tan difícil como lidiar con lo que es.
Si tuviera que terminar su carrera temprano, restringir la socialización, dejar de viajar, limitar la conducción, perder tiempo importante con su familia/amigos, o reducir su mundo operativo significativamente, entonces comprende el sacrificio, las limitaciones y/o la oportunidad perdida.
La alteración personal y social.
Un precio personal difícil que he tenido que pagar, debido al dolor, es preguntarme en quién podría haber llegado a ser si nunca me hubiera visto limitado.
La otra mitad de eso está perdiendo partes apreciadas de nosotros mismos, mientras que nos quedan sustitutos menos deseables. Realmente no ha sido un intercambio justo.
Los golpes subyacentes al corazón y al alma se suman también para el coraje, la fortaleza y la paciencia considerables que se necesita para tratar de encontrarnos de nuevo, crear una nueva normalidad y alcanzar cierto nivel de aceptación.
El costo de lo que ha cambiado sobre mí también se ha extendido a mis seres queridos.
Pérdidas financieras.
Todos sabemos que el dolor cuesta demasiado dinero que podría haberse gastado en cosas mejores o incluso ahorrado. Si bien hay que sumarlos enfrentan al estrés de la pérdida de ingresos, las facturas por recetas, tratamientos y pólizas de seguro.
No solo una condición dolorosa le envía regularmente una factura que debe pagarse en su totalidad; cuando estamos sobregirados tiene formas de desafiar nuestra voluntad, perseverancia, esperanza, fe e incluso coraje.
Un acreedor implacable, el dolor no ofrece períodos de gracia, comprensión o consideración. Espera que se le pague en tiempo, energía, dinero o sacrificios, sea o no asequible.
El dolor nunca se salta una factura por lo que se necesita, como un error contable.
Cada vez que alguna agencia burocrática, administrativa, reguladora o gubernamental asume que realmente conocen el costo total del dolor, me gustaría enviarles una factura por excluir repetidamente los costos humanos del dolor grave y hacer poco al respecto.
Para empezar, yo cobraría por aguantar sus ecuaciones a medias que no cuentan toda la historia, sus pautas de tratamiento del dolor sesgadas y anémicas, diseñadas para tratar mal a los pacientes con dolor y amenazar a los médicos, y además, por la ignorancia desmedida que respalda el uso del Tylenol para el dolor serio.
De verdad, tendría que haber un pecio que ellos tampoco pudieran pagar.
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