31 de Mayo de 2017
Elisa, en silla de ruedas, y Eluteria tienen dolores crónicos.
La vida de Elisa cambió por completo cuando tenía 30 años, al ir al trabajo, se cayó por unas escaleras mecánicas, justo nueve meses después de su día de bodas. Lo que parecía una simple caída que le provocaría, a priori, una sencilla lesión de rodilla, se acabó tornando en la peor de sus pesadillas: el dolor se coló en su vida y, desde entonces, la acompaña día y noche. A veces, ese dolor disminuye con los tratamientos paliativos que recibe en la Unidad del Dolor a la que acude, pero jamás se marcha del todo: «No recuerdo ya lo que es la vida sin nada de dolor», asegura Elisa a EL MUNDO casi 20 años después del accidente: «Mi enfermedad se llama dolor, una enfermedad que fue provocada o vino después de la lesión que sufrí, pero ahora la enfermedad es el dolor y no ninguna otra cosa», afirma con la intención de dar más visibilidad a este fenómeno.
«Desde el año 2008, la Organización Mundial de la Salud registra el dolor crónico como una enfermedad y no como un síntoma de cualquier otra. Se considera así porque produce síntomas colaterales que afectan al paciente de forma global. Puede venir desencadenado por una lesión o un traumatismo, pero, se conozca o no la causa, el dolor crónico es una enfermedad y como tal hay que tratarla«, explica Concha Pérez, jefa de la Unidad del Dolor del Hospital de La Princesa y portavoz de la Sociedad Española del Dolor (SED).
Es esencial diferenciar entre dolor agudo y crónico. El primero de ellos, explica Pérez, corresponde a un síntoma, una alerta que nos indica que algo no va bien en nuestro cuerpo y que hay que mirar. Un mecanismo, inicialmente de seguridad que alerta de que al paciente le pasa algo. Es importante tratar ese dolor porque cuando no se hace, éste tiende a cronificarse. Y el dolor crónico es otra cosa, es una enfermedad más global que lleva consigo otras afecciones en otros órganos y que sólo en España la padecen seis millones de personas, siendo las mujeres las más afectadas (61% de mujeres frente a un 39% de hombres).
El caso de Eleuteria es diferente al de Elisa. A ella el dolor le vino cuando tenía 50 años y empezó a quejarse de la espalda, en la zona lumbar. Unas pruebas médicas le detectaron un problema en los discos intervertebrales, que pinzaban un nervio y le producían dolor. La medicación y la rehabilitación no consiguieron funcionar del todo y, a pesar de ser intervenida, continuó con dolor y fue derivada a la Unidad del Dolor del Hospital de la Princesa, en la que, actualmente y desde hace ya 12 años, sigue su tratamiento paliativo contra el dolor. Ya en dicho hospital, le aplicaron otras dos cirugías por un problema debido a la movilidad de unos tornillos de la primera cirugía, pero el dolor seguía sin cesar y aumentó con el paso del tiempo. El dolor se apoderó de su vida. Sin embargo Eleuteria confiesa que gracias a esa unidad -Elisa también acude a ésta- le cambió la vida, que si no fuera por ella, todo sería mucho peor: «Con los tratamientos que me aplican, el dolor pasa de un 10 a, por ejemplo, un seis, y eso para mí ya es un premio. Mi calidad de vida aumenta».
Sin embargo, pese a mejorar sus dolores y, por ende, a seguir una vida más llevadera, Eleuteria admite no ser la misma que era antes de que el dolor se quedase a vivir con ella: «El carácter me ha cambiado. Antes, era una persona muy activa que hacía de todo, no podía quedarme quieta, ahora, en cambio, no puedo hacer casi nada. El único momento del día en que no tengo nada de dolor es cuando estoy en la piscina, bajo el agua, tanto es así que mi marido, que me apoya en todo momento, bromea con ponerme una piscina en el salón». Aún con las limitaciones, y las dificultades que conlleva esta situación, ambas mujeres son fuertes, la enfermedad no puede con ellas, o al menos, así luchan: «El dolor es nuestro compañero de viaje, es como una segunda piel, pero intentamos plantarle cara lo mejor que sabemos».
Falta de formación e información sobre el dolor
En España, el abordaje del dolor crónico se antoja complicado fundamentalmente por la falta de información y formación: «El dolor está en el cerebro, los ingleses dicen: «No brain, no pain» (Sin cerebro no hay dolor); pero el problema es que nosotros del cerebro conocemos muy poco, conocemos realmente hasta lo que es la médula espinal, pero muy poco sobre los circuitos cerebrales y cómo cambiarlos. En el tratamiento del dolor es muy importante un tratamiento holístico. Se necesita mucha más investigación; además, si no conseguimos acotar lo que es la transición de agudo a crónico, es muy difícil que pongamos solución al dolor», explica Pérez. Por su lado, en cuanto a la formación del dolor, «no es obligatoria para ninguno de los campos de las ciencias de la salud. En la carrera de Medicina -al menos antes- se estudia el dolor como un síntoma y no como una enfermedad, por tanto si la formación es incompleta, el abordaje inicial también lo será. Los médicos se formarán a posteriorisi les gusta esta parcela de la medicina con cursos o seminarios», añade la facultativa.
La mayoría de la gente desconoce lo que son las Unidades del Dolor. En España, hay registradas 183 Unidades del Dolor -según datos de la SED- y se clasifican en cuatro niveles, siendo el IV el más completo de todos. Están compuestas por un equipo multidisciplinar, cuya función es tratar el dolor de los pacientes, utilizando tratamientos farmacológicos e intervencionistas, así como terapias psicológicas: «Normalmente, en el 80% de los pacientes se utiliza un tratamiento combinado».
Sin embargo, en España, afirma Pérez, son insuficientes para toda la población. Tal es así que se estima que un 80% de la población mundial con dolor moderado o intenso tiene acceso insuficiente o nulo a los diferentes tratamientos para el dolor crónico. En estas unidades se trata el dolor, pero es difícil curarlo. «Cuando un paciente entra en mi consulta, no le digo que le vamos a quitar el dolor, porque estaría mintiendo. Le digo que vamos a intentar mejorarle el dolor y sobre todo su funcionalidad y calidad de vida. En algunos casos, sí conseguimos eliminarlo pero son los menos. Estas unidades además, han demostrado ser rentables, por ello la especialista manda un mensaje de concienciación a todas las Administraciones: «El dolor crónico produce un 3% del gasto del PIB y es la primera causa de baja laboral. Con las creaciones de más Unidades del Dolor se evitarían muchas de las cirugías que son innecesarias, que podrían beneficiarse de un intervencionismo mínimo».
La vida te cambia por completo
Por todos estos factores, los pacientes tardan en ser derivados a estas unidades. Elisa, por ejemplo, tardó más de dos años y antes tuvo que pasar por todo un periplo de especialistas: «Todo empezó con la caída por las escaleras y la lesión de rodilla. Al principio el dolor era proporcional a la lesión, sin embargo, llegó un momento en que el dolor tomó el control. Ese fue el punto de inflexión de todo. Fue entonces cuando los médicos de la Mutua que me estaban atendiendo- por tratarse de un accidente laboral- no supieron qué hacer. No entendían mi dolor ni que me quejase tanto», relata recordando la frustración de aquel momento. Pasaron casi dos años y, entre medias, dos operaciones de rodilla, meses de rehabilitación y un arsenal de fármacos que seguían sin eliminar el dolor. Finalmente, en una clínica privada, dieron con su diagnóstico: síndrome del dolor regional complejo (un trastorno de dolor crónico que afecta habitualmente en brazos y piernas).
Todo cambió cuando le derivaron, con diagnóstico en mano, a una Unidad de Dolor perteneciente a su Mutua: «Por fin me entendieron, daban nombre a lo que sentía y trataban mi enfermedad que no era otra que el dolor». Allí le realizaron varias técnicas como, por ejemplo, la colocación de un estimulador medular eléctrico (la colocación de electrodos para modular la transmisión del dolor, mediante una intervención quirúrgica). Pasados 10 años y, por recomendación de su médico de cabecera, la trasladaron a la Unidad del Dolor del Hospital de la Princesa («porque mi caso para la Mutua suponía demasiado gasto»), donde continua su tratamiento, incluidas sesiones de psicología, algo que asegura haberle ayudado mucho: «Me ha enseñado a sobrellevar mejor la situación. El dolor y yo tenemos que convivir de la mejor forma posible e intentas hacerlo por ti pero también por los que están a tu alrededor. Porque ¿quién cuida al cuidador?», dice Elisa mirando a su marido, su mayor apoyo en todos estos años.
Es un enfermedad que limita mucho y puede repercutir hasta en las actividades más cotidianas, como hacer una cama o dar un paseo con tranquilidad. Tampoco hay que olvidar la parte farmacológica y las consecuencias que tiene: los medicamentos no son los que cualquiera puede tener en el botiquín de su casa: «Yo siempre llevo en el bolso oxicodona como quien lleva el paracetamol», cuenta Elisa mirando a Eleuteria, quien asiente con la cabeza, pues ella también tiene que llevar consigo toda su medicación por si en algún momento el dolor se vuelve insoportable. «El dolor afecta a todo, a tu sistema cerebral, a tus emociones… Te cambia por completo la vida», confiesa Elisa recordando lo plena que era su vida antes del accidente.
«Si la felicidad existía, podría decir que yo estaba en ella: era ingeniera de comunicaciones, tenía un buen puesto de trabajo -de lo que había estudiado- en una conocida multinacional y estaba recién casada, pero de pronto, la vida se me fue por esas escaleras. Pasé de la luna de miel a prácticamente encontrarme en una situación horrible». Por culpa del dolor crónico no pudo seguir con su carrera profesional ni tener una vida como la que antes llevaba, pero había algo que aún podía hacer y que no se lo quería perder por nada del mundo: tener un hijo. Hoy ese pequeño tiene 10 años y es, junto con su marido, la persona que mejor la entiende, lo mejor de su vida: «Él siempre ha sabido y ha convivido con mi enfermedad, de hecho, cuando le preguntan por lo que me pasa, él siempre contesta: ‘Dolor, mi mamá tiene dolor'».
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